Auteur: Brad Chapman, Responsable de l’épilepsie et des syndromes rares aux États-Unis, UCB
Chacun de nous est façonné par un mélange unique d’identités, d’expériences et d’intérêts, qui influence notre vision des vertus. Cela m’a fait réfléchir à l’importance de la représentation et de l’inclusion dans le domaine de la santé, en particulier pour servir les patients. Professionnellement, je suis passionné par la recherche de solutions pour les personnes atteintes d’épilepsie et de syndromes épileptiques rares. Personnellement, j’adore l’histoire, la bonne cuisine et, grâce à quelques cours à l’université, je lis encore parfois des œuvres de philosophes grecs comme Platon et Socrate. Chacune de ces passions contribue à la personne que je suis et à ma perception du monde.
J’apprécie particulièrement Socrate car il valorisait la diversité de pensée et se concentrait sur la morale. Il incitait les autres à discuter de vertus telles que la curiosité, la justice et le courage, qui nous aident à mieux comprendre le monde et à interagir de manière significative.
Quand j’ai commencé chez UCB il y a plus de 15 ans, ma compréhension de l’épilepsie était surtout théorique. Je connaissais les bases scientifiques des crises, mais pas l’expérience vécue des patients. Cela a changé quand j’ai passé mes trois premiers jours à rencontrer des personnes vivant avec l’épilepsie. J’ai découvert les défis auxquels elles font face, comme une mère célibataire qui jongle avec l’incertitude des crises, un adolescent cachant sa maladie à l’école, ou une personne cherchant désespérément un emploi et un traitement efficace.
En entrant dans le domaine des épilepsies rares, j’ai rencontré des familles confrontées à des syndromes tels que Dravet et Lennox-Gastaut, qui impliquent des centaines de crises par jour. Ces interactions m’ont montré la complexité de ces conditions et l’importance de comprendre les expériences variées des patients.
Comprendre les expériences diverses des personnes touchées par ces conditions est essentiel pour réellement cerner leurs besoins. Cela nous pousse à développer des traitements holistiques qui améliorent la qualité de vie globale.
Il est crucial que chacun ait sa place pour faire avancer les choses. La représentation et l’inclusion sont des sujets clés, mais les actions doivent suivre les discours. En tant que leader en santé, je crois que chaque décision doit être centrée sur le patient et ses besoins uniques. Chez UCB, nous travaillons à comprendre ces expériences pour apporter des changements significatifs.
Nous devons continuer à créer des liens avec ceux qui vivent avec l’épilepsie et les syndromes rares, en écoutant leurs voix. Par exemple, UCB a récemment présenté des données lors d’une réunion sur l’épilepsie, montrant les défis des femmes en âge de procréer avec l’épilepsie, et l’impact des crises prolongées sur la qualité de vie des patients et des soignants.
En combinant ces expériences avec nos travaux scientifiques, nous pouvons adapter nos interventions pour mieux répondre aux besoins des patients. En adoptant une approche courageuse et curieuse, nous créons un environnement plus empathique et inclusif. Les personnes concernées ne sont pas seulement des patients, mais aussi des enseignants, avocats, écrivains. En embrassant leurs histoires, nous développons des solutions qui résonnent vraiment avec qui ils sont.